واقع التلاسيميا في سوريا

في
ندوة المستجدات في علاج التلاسيميا مليون ونصف مليون حامل
للتلاسيميا تقريباً



يقدر عدد مرضى التلاسيميا في سورية بنحو 7
آلاف مريض، كما يقدر عدد الحاملين لسمة التلاسيميا مابين
المليون والمليون ونصف اي ان 7% من عدد السكان مصابون
بالتلاسيميا .



ويحتاجون لنقل الدم المتكرر بمعدل من
اسبوعين الى أربعة اسابيع. ‏



هذا ما أكده مساء امس الأول الدكتور ماهر
الحسامي وزير الصحة في افتتاح الندوة الطبية حول المستجدات في
علاج وتشخيص التلاسيميا وأمراض الدم الوراثية التي يقيمها
المشروع الوطني للتلاسيميا بحضور السادة نقيب اطباء سورية
ومعاوني السيد الوزير وعدد من مديري الصحة والمديرين المركزيين
وحشد من الاطباء والمهتمين. ‏



وأوضح السيد الوزير ان احتمال ولادة طفل
مصاب من ابوين حاملين للمرض بنسبة 25% علما ان الانسان حامل
المرض لاتظهر عليه اعراض وانما يكون قادرا على نقله بأمان
مشيرا الى ان الاختلاطات الكبيرة الناتجة عن هذا المرض بسبب
انحلال الدم المزمن وانقلاب الدم المتكرر طيلة الحياة يؤدي الى
تراكم شاردة الحديد الناتجة عن الانحلال وفقر الدم بأعضاء
الجسم مايسبب اختلاطات عديدة مثل قصور القلب وتشمع كبد وضخامة
في الطحال وفشل النمو وترقق العظام وداء السكري. ‏




واكد حرص الوزارة وسعيها الى الحد من
انتشار هذا المرض من خلال جملة من الاجراءات بدأت عام 1997 من
خلال اقامة المشروع الوطني للتلاسيميا بالتعاون مع منظمة الصحة
العالمية واحداث 13 مركزا لعلاج المرضى موزعة في انحاء القطر
تقدم العلاج المجاني للمرضى رغم تكلفته العالية اضافة الى
التنسيق مع مركز IME للأمراض
الدموية المتوسطية بإيطاليا للتدريب والتوصل الى العلاج الامثل
والرعاية الشاملة للمرضى وتثقيف المواطنين بمخاطر هذا المرض
وانشاء جمعية اصدقاء المرضى. ‏



وشدد السيد الوزير على ضرورة تفعيل قانون
الكشف الطبي قبل الزواج لكشف الحملة والمصابين والحد من ظاهرة
تزاوج الاقارب وضرورة اجراء الاستشارات الوراثية قبل الزواج. ‏




بعد ذلك بدأت الندوة اعمالها بعرض لواقع
التلاسيميا في كل من سورية والاردن ولبنان وقد بين الدكتور قصي
الزير مدير المشروع الوطني للتلاسيميا الذي اكد انتشار امراض
الدم الوراثية بكافة المناطق وقد بلغ عدد مرضى التلاسيميا
المراجعين لمراكز وزارة الصحة 4500 مريض 55%
منهم ذكور و45% اناث ومتوسط اعمارهم مابين
25-30 سنة وهناك بعض المرضى تجاوزوا هذا العمر لكنهم غالبا
مايتوفون بأعمار الشباب بسبب الاختلاطات، وان اغلب مرضى
التلاسيميا في سورية بأعمار 6-15 سنة وهم غالبا دون اختلاطات
بهذه الفترة. ‏



وأشار د.الزير الى وجود 6500
مريض تلاسيميا ومنجلي وامراض دم اخرى يتركز
معظمهم في دمشق بسبب اعداد السكان الكبيرة /1250/ مريضا وفي
حلب /750/ مريضا بينما سجل نحو 600 مريض انحلال دم منجلي وهو
لايعكس ا لعدد الحقيقي وهذا المرض ينتشر في المنطقة الساحلية.
‏



واضاف بأن اعداد المرضى في تزايد فقد كان
عدد مرضى التلاسيميا عام 2002 3200 مريض بينما وصل عددهم عام
2006 الى 4500مريض ومرض انحلال الدم المنجلي كان عام 2002 نحو
820 مريضا بينما سجل عام 2006 نحو
1100 مريض. ‏



واشار الى وجود 13 مركزا لعلاج المرضى
مجانا وتبلغ تكلفة المريض الواحد مابين 100-200 ألف ليرة تتضمن
الدواء الكلاسيكي والاختلاطات الناتجة عنه. ‏




وتحدث عن دور المركز في تقديم الخدمات
العلاجية والتثقيفية مشيرا الى البدء بإجراء مسح لحملة المرض
ضمن عائلات المرضى، ووضع خريطة للعائلات التي تحمل هذه الامراض
الوراثية في سورية. ‏



واشار الى التعاون مع المعهد الايطالي
الشرق اوسطي للبدء بالتجهيز لزرع النقي وبالتعاون مع جمعية
اصدقاء مرضى التلاسيميا موضحا الشروط الواجب توفرها في المريض
بحيث يكون عمره أدنى من عشر سنوات وان لايعاني من تضخم كبد
ولاتليف فيه ولديه خلب جيد للحديد. وتم انتقاء نحو 200
مريض من دمشق و40 من حمص و29 من حلب و24 من
الرقة. ‏



وتحدث عن المضاعفات الناتجة عن المرض
والمتمثلة بفشل النمو وبنسبة 16% ذكر و15% للا ناث والداء
السكري ونقص الكلس وترقق العظام وبلوغ متأخر وغالبا عقم وقصور
قلب والتهاب كبد BوC.
‏



وتحدث عن صعوبات المعالجة الناتجة عن
معاناة المريض من استعمال الديسفرال والمضخة وملل المريض واهله
من العلاج الدائم. ‏



واشار الى الطموحات التي يسعى المشروع
لتحقيقها والمتمثلة بإقامة مخبر بيولوجي لتحليل DNA
اذ ان تكاليف هذا التحليل في مشفى الاسد
الجامعي لكنهم يتقاضون مبالغ ترهق ذوي المرضى حيث تبلغ تكلفة
التحليل 7آلاف ليرة سورية، والسعي الى انشاء مشروع لزرع النقي
بدمشق وضرورة صدور قانون للاجهاض المبكر لدى المصابين
بالتلاسيميا. ‏



وتحدث كل من الدكتور باسم الكسواني من
الاردن ود.اسامة جراوي عن واقع التلاسيميا في بلديهما والتي
تتشابه من حيث نسبة انتشارها بسبب زواج الاقارب ونسبة انتشاره
بين الذكور اكثر من الاناث والعلاج المتوفر. ‏